Donnerstag, 16. Januar 2014

Johanna - unser kleines Wunder

Als Johanna im November 2009 auf die Welt kam, war sie unser ganzes Glück.
(Das hat sich natürlich bis heute nicht geändert... und wird es auch nicht!)




Ein zuckersüßes Baby, von dem es nur ganz, ganz wenig Bilder mit Schnuller gibt, weil sie den bereits nach ein paar Wochen ausspuckte und nicht mehr in den Mund genommen hat. 
Wie so vieles andere auch, aber damals haben wir uns dabei überhaupt gar nichts gedacht.




Sie wuchs und gedieh, und die erste Beikosteinführung stellte kein großes Problem dar
Im Gegenteil, Möhre und vor allem Kürbis liebte sie. Auch später kombiniert mit Kartoffel und noch später die kompletten Menüs schmeckten ihr (zunächst) sehr gut.




Johanna entwickelte sich prächtig, war ein neugieriges, aufgewecktes Baby, das die Welt erkundete...




... und bald schon auf eigenen Füßen stand.




Motorisch, vor allem in der Feinmotorik, sprachlich, kognitiv war sie immer ganz weit vorne mit dabei bzw. ihrer Zeit teilweise um ein ganzes Jahr voraus (wie wir später bei der ergotherapeutischen Diagnostik erfahren sollten), nur die Esserei kam nicht recht in Gang.

Es blieb bei der breiigen Konsistenz, alles andere wurde postwendend wieder auf den Tisch erbrochen, wenn man es überhaupt in sie reinbekam. Einher ging dieser ganze Fütterungsprozess natürlich mit viel Geschrei, Weinen, Essensverweigerung, Erbrechen, sich-mit-Händen-und-Füßen-wehren (wörtlich gemeint) und so weiter und so fort. Das alles über viele Monate, in denen wir zwar vom Kinderarzt betreut wurden, aber immer wieder zu hören bekamen, dass Johanna einfach etwas später dran sei als der Rest, und dass sich das schon noch legen werde.

Irgendwann kam der Punkt, an dem jegliche Nahrung verweigert wurde. Alles außer Grießbrei und (damals noch) Fruchtzwerge (diese wurden kurz danach durch Vanillejoghurt bzw. -quark ersetzt).
Johanna war zu dem Zeitpunkt etwa 18 Monate alt, und so langsam wurde auch unser Kinderarzt unruhig und verschrieb uns Logopädie.
August 2011 waren wir das erste mal bei unserer Logopädin, die uns die nächsten fast zweieinhalb Jahre begleiten sollte.




Endlich waren wir an einen Menschen geraten, der wusste, wovon wir sprachen, wenn wir von unseren Essensproblemen berichteten.
Bis dahin waren wir nämlich hauptsächlich auf Unverständnis, Vorwürfe (das kann ja nur die Schuld der Eltern sein) und obstruse Ratschläge getroffen (das Kind mal richtig hungern lassen und ähnliches).

Im März 2012 eskalierte die ganze Esserei, Johanna verweigerte über Tage Essen und Trinken komplett, und wir landeten ziemlich schnell in der Kinderklinik am Tropf.




Für mich als Mutter der absolute Horror, mein lebloses, apathisches Kind im Arm zu halten und darauf zu warten, dass es endlich wieder ansprechbar ist und im besten Fall sogar wieder isst oder wenigstens trinkt. Viele Tränen sind geflossen, nicht erst im Krankenhaus, auch vorher schon, aber dort besonders.
Eine Woche waren wir dort, dann durften wir endlich nach Hause (und Mutti hatte nen deftigen Norovirus im Gepäck, na vielen Dank auch!).

Konsequenz: Unser Kinderarzt wurde endlich richtig aktiv, und einen Monat später checkten wir in die Uniklinik Köln ein.




Wieder eine Woche Krankenhaus, während der Johanna umfassend auf den Kopf gestellt wurde. Körperliche Ursachen wurden ausgeschlossen, und dann bekamen wir im SPZ endlich eine Diagnose, das erste Mal überhaupt, dass uns gesagt wurde, was unser Kind eigentlich hat: 
Eine Wahrnehmungsstörung
Sensorische Integrationsstörung. 
Taktile Hypersensibilität. 
Daraus resultierend die Interaktionsstörung mit dem Schwerpunkt auf dem Essen.

April 2012, Johanna ist 2 1/2 Jahre alt, und nach knapp zwei Jahren, während der wir mit der Zeit immer deutlicher gemerkt haben, dass unser Kind anders ist, während der wir viel geweint, geschrien, getobt haben und verzweifelt sind, haben wir endlich eine Diagnose!
Endlich sagt uns jemand: Ihr Kind hat dies und das, und Sie können da überhaupt nichts für. Da sind einfach einige widrige Umstände zusammengekommen, und das ist nun das Resultat.

Eine riesige Last wurde mir damit von den Schultern genommen, ich fühlte mich nicht mehr schuldig, ich hatte eine Erklärung, und ich hatte etwas, womit und woran ich arbeiten konnte.
Und endlich machte alles einen Sinn, was uns bisher einfach nur sehr seltsam vorkam: Dass die Madame keinerlei unbekannte Substanzen auf oder am Körper ertragen konnte. Sand, Krümel, Matsche, Wasser, alles und noch mehr ein riesiges Drama. Dass sie keine orale Phase hatte, dass sie nie kuscheln wollte bzw. konnte (der Körperkontakt war einfach nichts für sie), und letztendlich natürlich die Sache mit dem Essen.

Fortan fuhren wir einmal pro Woche nach Köln, zusätzlich zu unserem wöchentlichen Donnerstags-Termin bei der Logopädin.
Wir wurden betreut von einer ganz lieben Kinderpsychologin, die auch mir viele Strategien für den täglichen Essenskampf mit auf den Weg gegeben hat, und wir wurden betreut von einer tollen Kinderkrankenschwester, die sich auf Essstörungen bei Kleinkindern spezialisiert hat.

Natürlich verfuhren wir jede Menge Sprit und Zeit, 60km hin, 60km zurück, aber das nimmt man gerne in Kauf, nachdem man solch eine Zeit durchlebt hat.

Drei Monate später, im Spätsommer zeigten sich endlich erste Therapieerfolge:
Johanna das erste Mal mit nackten Füßen im Sand...




... und mit dem ganzen Körper im Wasser. Ohne Geschrei!




Da wir aber dennoch trotz Logopädie und Köln auch Monate später noch beim Ablecken von diversen Lebensmitteln stecken blieben (von Abbeißen oder gar Kauen keine Spur), wurde Johanna ergotherapeutisch auf den Kopf gestellt (umfassende Diagnostik) mit dem Ergebnis, dass wir Ende 2012 eine spezielle Ergotherapie (SI-Therapie) verschrieben bekamen.

Nun fuhren wir nicht nur nach Köln und donnerstags zur Logopädin, sondern auch dienstags zur Ergo. Dafür aber Köln nicht mehr wöchentlich, sondern nur noch monatlich. Immerhin.

Zwischenzeitlich war Johanna auch noch in den Kindergarten gekommen, und allesamt - Ärzte, Therapeuten und nicht zuletzt wir - hofften auf den positiven Effekt der Gruppendynamik. Gemeinsames Essen und so. Stellte sich aber ebenfalls nicht ein, sondern auf einmal saßen alle Kinderchen am Tisch und leckten die Lebensmittel ab, anstatt sie zu essen. Verkehrte Welt.




Die Kombination aus Logo und Ergo brachte uns endlich weiter, und 2013 wurde dann unser Jahr. Oder vielmehr Johannas Jahr.
Auf einmal machte sie riesige Fortschritte, bewegte sich auf einem Spielplatz wie jedes andere Kind auch (denn Schaukeln, Karussell, Klettern, Rutschen - eben alles, was die Wahrnehmung sehr fordert - war bis dato nichts für Johanna)...




... und im Laufe des Jahres erreichten wir tatsächlich, worauf wir nun eine gefühlte Ewigkeit hingearbeitet hatten. Johanna fängt an zu essen!




Plötzlich ist nichts mehr vor ihr sicher. Alles wird probiert, und mit unbändiger Freude und beinahe platzend vor Stolz beobachten wir unser Kind ungläubig beim Kauen. Wie surreal! Jahre haben wir darauf gewartet, und auf einmal überwindet sich Johanna. 
Und hat auch noch Spaß daran.

Ein ganz besonderes Erlebnis ist für mich, dass sie an dem Tag, an dem sie vier Jahre alt geworden ist, tatsächlich das erste Mal selber von ihrem Geburtstagskuchen gegessen hat.
Wie sehr ich mir das gewünscht hatte. Und Johanna hat mir den Wunsch erfüllt.




Nun ist 2014, und seit beinahe zwei Wochen sind wir den ollen Brei gänzlich los. Auch Joghurt hat Johanna seitdem nicht mehr gegessen, sie ernährt sich komplett fest. Alles noch nicht perfekt, definitiv verbesserungswürdig, aber wer will da kleinlich sein?

Natürlich sind die Tage nun nicht schlagartig einfach, sie kompensiert zum Beispiel durch einen ausgeprägten Kontrolltick (darauf werde ich die Tage noch mal eingehen) und übertriebene Pingeligkeit, aber da müssen wir durch.
Abgesehen davon isst Johanna dennoch lange nicht alles, vor allem nur sehr, sehr wenig Gesundes. Und wir müssen stark aufpassen, dass aus "Brei" nun nicht "Knäcke" wird, denn im Moment würde sie am liebsten morgens, mittags, abends nur Knäckebrot essen.

Doch wir haben es bis hierhin geschafft, also schaffen wir den Rest doch auch noch.

Kommentare:

  1. Es ist schön zu lesen wie johanna sich entwickelt hat. Es verärgert mich auch jedes mal wieder, dass immer erst was schlimmes passieren muss, bis die ärzte mal reagieren. Oder das unverständnis vom umfeld. Nicht wir haben ein problem, sondern die, die damit nicht umgehen können. Ihr macht das toll! Deine berichte geben uns auch mut unser 'problem' in den griff zu bekommen. Lg

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  2. Schon ein wahnsinn, diesen Rückblick so zu lesen.
    Was für eine Entwicklung,w as für eine Zeit man da hinte rsich hat.
    Und die süßen Bilder.... hihi
    Schonw itzig de rBabyvergleich von Johanna damals und dem kleinen Muppes jetzt!
    Udn wie spannend, schon unglaublich was man alles so meistern kann wenn mannicht weiß was auf einen zukommt. Und irgendwie hat eben alles seinen Sinn.
    Denn da ist dieser wunderbare Mensch - Johanna - die das alles wert machte, ohne ein Zögern, mit einer extra Portion Liebe dazu.
    Einfach schön,d anke fürs mitnehmen auf diesen Rückblick. ^^
    GLG, MamaMia

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  3. Ich habe gerade deinen Bericht gelesen und habe zum Schluß fast vor Freude geweint. Ich wünsche euch viel Kraft und natürlich Erfolg und dass ihr das Leben so geregelt bekommt, wie ihr es wollt!
    Liebe Grüße
    Tanjushka

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  4. Was für eine Odyssee,...Ihr habt wirklich schlimmes durchmachen müssen.
    Sehr interessant, mal die Ganze Geschichte zu lesen (bis heute).
    Danke, das du uns daran teilhaben lässt.
    Die Gesundheit ist wirklich das größte Gut des Menschen.
    Doch aus Johanna wäre nicht das Mädchen geworden, was sie heute ist, wenn da nicht immer dicht hinter ihr die liebenden Eltern gestanden hätten. Sie muss da nicht allein durch und ich bin mir sicher sie wird euch irgendwann sehr dankbar dafür sein. :)

    Liebste Grüße
    Jana

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